レット症候群は、1966年にオーストリアのアンドレアス・レット博士が定義した症候群で、彼の名前から「レット症候群」と名づけられました。
1966年に発表された症候群にも関わらず、世界で認知され始めたのは1983年と言われています。
レット症候群は認知度の高い病気ではなく、レット症候群を知らずに自閉症などと診断する医師もいます。
レット症候群は、ほとんど例外なく女の子に起きる病気ですが、レット症候群自体が未だ研究段階の病気なので、男の子にも起き得る(男の子には起きないとは言い切れない)病気と考えられています。
レット症候群の原因も未だ解明されていませんが、Methyl-CpG-binding protein 2(MECP2)遺伝子の突然変異が原因の一つではないかといわれています。
男性はX染色体が1つ、Y染色体が1つですが、女性はX染色体が2つです。
MECP2はX染色体の箇所に位置しており、レット症候群の女の子は、2つのX染色体の内の1つのMECP2が機能していないといわれています。
しかし、レット症候群の患者全員がこのケースなわけでもありません。
【記念日】
オーケストラの日
日本オーケストラ連盟が2007(平成19)年1月に制定し、その年から実施。「み(3)み(3)に一番」「み(3)み(3)にいい(1)ひ」(耳に良い日)の語呂合せと、春休み期間中であり親子揃ってイベントに参加しやすいことから。
お詫びの日
1077年、神聖ローマ皇帝がローマ教皇に「お詫び」をした。神聖ローマ皇帝ハインリヒ4世はイタリアの支配を目指し、ミラノ大司教等を次々と任命した。教皇グレゴリウス7世がこれらの教皇を無視した皇帝の行為を激しく非難したのに対しハイリンヒは激怒し、直ちに諸侯を集めて教皇の廃位を決定した。
遠山の金さんの日
1840(天保11)年、遠山の金さんこと遠山左衛門尉影元が北町奉行に任命された。
インテリアを考える日
日本インテリアファブリックス協会「4月10日はインテリアを考える日」実行委員会が制定。
サンドイッチデー
1が3で挟まれている(サンド1=サンドイッチ)ことから。この日とは別に、サンドウィッチの生みの親とされるイギリスのサンドウィッチ伯爵の誕生日・11月3日が「サンドウィッチの日」となっている。
瞳の日
眼鏡・コンタクトレンズの業界が制定。「ひ(1)とみ(3)」の語呂合せ。
アカデミー賞設立記念日
1927(昭和2)年、アメリカで映画芸術科学アカデミー(AMPAS)が設立された。(何の日Anniversary)
2008年07月04日
レット症候群とコミュニケーション
レット症候群の子供は、言葉による表現よりも、ジェスチャーやボディーランゲージで自分の感情を表現します。
レット症候群の子供たちは、言葉による意思の伝達ができなくても、コミュニケーションをとろうとしていますので、彼女(彼)たちの気に入るコミュニケーション手段を見つける必要があります。
絵や写真、ホワイトボードなど、いろいろ試すといいでしょう。
レット症候群の子供たちの意思を汲み取ることは、なかなか難しいですが、彼女(彼)たちの方がこちらの意思を理解するのが難しいということを常に念頭において接することが大切です。
ボディランゲージやジェスチャーをふんだんに取り入れてコミュニケーションをとりましょう。
レット症候群の子供たちには、なるべく二者択一で答えられるように話しかけましょう。
ほしいものを尋ねる場合、「何がほしいの?」ではなく、「これはほしい?」と尋ねて、YESかNOで返答できるように気遣いましょう。
この方法をとってコミュニケーションがスムーズにいくとは限りませんが、コミュニケーション手段をいろいろ試しながら、できるだけじっくりと向き合う必要があります。
【記念日】
太陽の日
ソーラーシステム振興協会が1984(昭和59)年に制定。太陽エネルギー利用への関心を深める為に、絵画コンクールやデザインコンテスト等が開催される。
植物学の日
1862(文久2)年、植物分類学者の牧野富太郎が高知県佐川町の豪商の家に生まれた。94歳でこの世を去るまでの生涯を植物研究に費やして、新種・変種約2500種を発見・命名し、「植物学の父」と呼ばれた。
マーチの日、行進曲の日
「行進曲」と「3月」が同じ"march"というスペルであることから。
爪切りの日
新年になって初めて爪を切る日。七草を浸した水に爪をつけ、柔かくして切ると、その年は風邪をひかないと言われている。
日本最低気温の日
1902(明治35)年、北海道旭川市で、日本の最低気温の公式記録・-41.0 ℃を記録した。1978(昭和53)年2月17日に幌加内町母子里の北大演習林でこれより0.2℃低い-41.2℃を記録したが、気象庁の公式記録の対象から外れていたため、旭川の記録が公式の日本最低気温となっている。
サボテンの日
岐阜県巣南町の「さぼてん村」を経営する岐孝園が制定。「さ(3)ぼてん(10)」の語呂合せ。
ミツバチの日
全日本蜂蜜協同組合と日本養蜂はちみつ協会が制定。「みつ(3)ばち(8)」の語呂合せ。なお、8月3日は「はちみつの日」である。
全国一斉ユニセフ・ラブ・ウォークの日
日本ユニセフ協会ラブウォーク協議会事務局が1983(昭和58)年から実施。ラブウォークとは、歩くことで「健康づくり」をするとともに、参加者の募金を開発途上国の子供たちの為に役立てようというイベントである。(何の日Anniversary)
レット症候群の子供たちは、言葉による意思の伝達ができなくても、コミュニケーションをとろうとしていますので、彼女(彼)たちの気に入るコミュニケーション手段を見つける必要があります。
絵や写真、ホワイトボードなど、いろいろ試すといいでしょう。
レット症候群の子供たちの意思を汲み取ることは、なかなか難しいですが、彼女(彼)たちの方がこちらの意思を理解するのが難しいということを常に念頭において接することが大切です。
ボディランゲージやジェスチャーをふんだんに取り入れてコミュニケーションをとりましょう。
レット症候群の子供たちには、なるべく二者択一で答えられるように話しかけましょう。
ほしいものを尋ねる場合、「何がほしいの?」ではなく、「これはほしい?」と尋ねて、YESかNOで返答できるように気遣いましょう。
この方法をとってコミュニケーションがスムーズにいくとは限りませんが、コミュニケーション手段をいろいろ試しながら、できるだけじっくりと向き合う必要があります。
【記念日】
太陽の日
ソーラーシステム振興協会が1984(昭和59)年に制定。太陽エネルギー利用への関心を深める為に、絵画コンクールやデザインコンテスト等が開催される。
植物学の日
1862(文久2)年、植物分類学者の牧野富太郎が高知県佐川町の豪商の家に生まれた。94歳でこの世を去るまでの生涯を植物研究に費やして、新種・変種約2500種を発見・命名し、「植物学の父」と呼ばれた。
マーチの日、行進曲の日
「行進曲」と「3月」が同じ"march"というスペルであることから。
爪切りの日
新年になって初めて爪を切る日。七草を浸した水に爪をつけ、柔かくして切ると、その年は風邪をひかないと言われている。
日本最低気温の日
1902(明治35)年、北海道旭川市で、日本の最低気温の公式記録・-41.0 ℃を記録した。1978(昭和53)年2月17日に幌加内町母子里の北大演習林でこれより0.2℃低い-41.2℃を記録したが、気象庁の公式記録の対象から外れていたため、旭川の記録が公式の日本最低気温となっている。
サボテンの日
岐阜県巣南町の「さぼてん村」を経営する岐孝園が制定。「さ(3)ぼてん(10)」の語呂合せ。
ミツバチの日
全日本蜂蜜協同組合と日本養蜂はちみつ協会が制定。「みつ(3)ばち(8)」の語呂合せ。なお、8月3日は「はちみつの日」である。
全国一斉ユニセフ・ラブ・ウォークの日
日本ユニセフ協会ラブウォーク協議会事務局が1983(昭和58)年から実施。ラブウォークとは、歩くことで「健康づくり」をするとともに、参加者の募金を開発途上国の子供たちの為に役立てようというイベントである。(何の日Anniversary)
posted by レット症候群 at 09:35| 日記
